Настя Степанова родилась в городе Мурманске. Роды у мамы прошли хорошо, и на 5 день ее с малышкой выписали из роддома домой. Первые навыки Настя освоила вовремя: начала держать голову, переворачиваться на живот. Но на этом физическое развитие девочки вдруг остановилось – ни сидеть, ни ползать она никак не начинала.
Когда Насте был почти 1 год, ее госпитализировали с целью обследования. Врачи не могли понять, что с ребенком. В августе 2022 г. Насте, наконец, поставили окончательный диагноз: синдром Маринеску-Шегрена, обусловленный мутациями в гене SIL1 (редкое наследственное заболевание, которое характеризуется врожденной катарактой, мозжечковой атаксией, прогрессирующей мышечной атрофией и задержкой психомоторного развития). Именно мозжечковая атаксия (нарушение координации движений, шаткость походки, трудности с удержанием равновесия, мышечная слабость и дрожание рук) является главной проблемой девочки.
С рождения и по настоящее время Настя прошла 22 реабилитации, основные из которых – по месту жительства. Малышка очень старательна, всегда позитивно настроена на занятия. Мечтает и стремится научиться ходить и сачком ловить бабочек.
В ближайшее время Настю ждут специалисты из ЦМР «Экзарта» (г. Нижний Новгород), чтобы работать над равновесием, стабилизацией позвоночника и ходьбой на высоких коленях. Курс такой реабилитации стоит 137 200 рублей. Давайте все вместе поможем Насте приблизиться к исполнению ее мечты – ходить самостоятельно!
Помочь подопечным детям фонда «Движение вверх» можно прямо сейчас:
- Отправьте СМС на короткий номер 7715 со словом УСПЕХ и любой суммой через пробел (например, УСПЕХ 500).
- Оформите ежемесячное или разовое пожертвование по ссылке.
Сбор средств осуществляется в рамках программы «PROдвижение» – помощь в прохождении реабилитации в специализированных центрах.