Серия фоторабот для выставки создана талантливым фотографом – Дашей Никитиной. А трогательные и проникновенные истории каждой семьи были подготовлены настоящим мастером пера – Алексеем Салионом.
На выставке представлены истории и фотографии 8 семей с особенными детьми, которые не опустили руки и приняли решение продолжать идти вперед.
Творческие.
Увлекаются путешествиями.
Учится в 5 классе. Есть брат.
Хочет стать поваром.
«Больше всего я горжусь детьми. У нас двое прекрасных мальчишек-двойняшек. Они разные, но им друг с другом интересно».
«У мам особенных детей декретный отпуск длиною в жизнь. Всё время подчинено лечению ребёнка. И на каком-то этапе понимаешь, что ты планируешь свою жизнь, исходя из расписания курсов реабилитации ребёнка, а твоего личного времени в этом расписании нет. Вот тогда приходит понимание, что нужно вспомнить о себе, о муже, о втором ребёнке и найти время и для себя, и для них».
«Когда Матвею поставили диагноз ДЦП и предложили оформить инвалидность, мы были не готовы к этому, у нас ушло полгода на принятие этого решения. Сейчас я советую всем мамам особенных детей: первое, что вы можете сделать для своего ребёнка — оформить инвалидность, чтобы дать ему возможность получать помощь и поддержку государства. Наша жизнь не стала лучше или хуже, она просто стала другой. Но это не мешает нам радоваться каждому новому дню».
«Для меня главной трудностью стала музыкальная школа. Хотя нет — ДЦП. Мне не сразу поставили диагноз, но было ясно, что что-то не так. Хотя говорить я начал раньше брата, но ходил от предмета к предмету. Теперь я просто иду. Я много занимаюсь и сейчас могу контролировать ходьбу. Я преодолел сам себя».
«У меня есть спорт и брат. Тимофей — это… это брат. Спорт начался с того, что я открыл для себя удар — мне понравилось. Я долго упрашивал родителей отдать меня на бокс. И вот рядом с домом открылась секция. В школе никто не пристаёт — 5 лет бокса, все пока в здравом уме. А горжусь я много чем: я горд за брата, за себя, за „Спартак“, когда он побеждает».
Взаимопонимание. Юмор. Уют.
Музыкальная семья.
Музыкант, певец.
Увлекается музыкой, играми.
«Я последние несколько лет всё своё свободное время отдаю творческому развитию сына. Жизнь протекает для него. Я всегда ходила с Данилом рядом. А ещё есть муж, семья. Но я тоже человек — мне тоже нужно внимание и время. Даже сейчас я иногда одергиваю себя от этого „мы“. Говорю себе, что нет — это не я, здесь — Данил. Мы — партнёры и идём вместе».
«Какой-то период жизни мне было сложно — 2 года я проплакала. А потом взяла себя в руки и сказала себе, что, кроме меня, никто Данилу не поможет. А здесь по-другому и не выйдет: либо сидишь и рыдаешь, либо что-то делаешь. Тогда и люди появляются, и возможности. Было столько сложностей, конечно, приходилось обходить стены. Даже после „Голоса“. Мне некогда раскисать. Вот ему уже почти 18, а я точно так же шагаю с ним».
«Наверное, для меня социализироваться было несложно, но и непросто. Я сталкивался с теми же проблемами, что и другие дети-инвалиды после домашнего обучения. До „Голоса“ я редко находился в обществе, вёл обычную жизнь инвалида. Когда я поступил в музыкальный колледж, мне пришлось учиться себя вести. Поэтому так важно, чтобы и для детей, и для родителей была социальная реабилитация. Когда родители закрываются в себе, страдает и ребёнок».
«Я никогда не понимал, почему люди не принимают других такими, какие они есть. Меня долго обижало, что ко мне относятся по-другому, смотрят по-другому. А потом я понял, что людям было бы интересно узнать, посмотреть на такого человечка. Нужно иронизировать над собой. Если ты можешь посмеяться, то преодолеешь любой свой недостаток».
«Нужно учиться на своих ошибках, делать выводы из того, что видишь, и где-то менять своё поведение, но всегда оставаться собой».
Поддержка. Семья. Увлекаются путешествиями.
Хочет стать мастером по маникюру.
Увлекается конным спортом, зимними лыжами.
«Я горжусь нашей семьёй. Мы лечимся, но живём, улыбаемся, смеёмся и любим друг друга. Я всегда в состоянии счастья».
«К такому нельзя быть готовым. Первые 7 лет после рождения дочери я даже не помню. С 9 месяцев мы были в постоянном поиске лечения, всё время на реабилитациях – наша жизнь была в машине. У нас просто не было возможности сесть и горевать. А потом я поняла, что всё хорошо. Бежала домой и знала, что нужно делать. И после семи лет смогла произнести диагноз».
«Я поняла, что не хочу в 50 лет остаться без друзей, семьи, и разрешила себе жить. Когда рождается „особенный ребёнок“, ты перестаёшь принадлежать себе. У тебя нет времени на работу, хобби. Появляется это „мы“: „у нас диагноз“, „мы на реабилитации“. Родители срастаются с ребёнком, а важно провести границу. Не „у нас диагноз“».
«Мама рассказала мне о диагнозе в 5 лет. С тех пор я уже сама узнаю о нём всё больше и больше. Если мне говорят о новой программе реабилитации, то я ищу о ней информацию в Интернете. Я понимаю, что лучше потерпеть, пропустить школу, но к 18 быть без видимых последствий диагноза».
«Для меня существуют 2 мира: мир конного спорта, и мир реабилитации. Лошади — мои любимые животные. С ними я расслабляюсь. Занятия конным спортом делают меня счастливой».
Заботливые. Гурманы. Путешественники.
Любители настольных игр.
Замечательная. Ходит в школу.
Хочет стать модельером.
«Полина несколько лет мечтала о собаке, она хотела золотистого ретривера. В этом году друзья подарили нам Молли. Это оказался лучший подарок для всей семьи. Молли даёт нам много любви, тепла, нежности и радости».
«Все дети нуждаются в заботе родителей,
а особенные — особенно. Но родителям важно не забывать о себе. Продолжать жить полной жизнью. И стараться не столько вылечить своих детей, сколько дать им чувствовать вкус жизни. Вместе читать, гулять, заниматься творчеством, путешествовать, дружить с другими семьями».
«Бывает по-разному. Бывает, что родители чувствуют бессилие из-за того, что с их ребёнком что-то не так, и замыкаются в себе. Бывает, что общество не готово принимать или не знает, как реагировать, и отстраняется от такой семьи. Мы нужны друг другу».
«Мы сталкиваемся с косыми взглядами, странными вопросами и неадекватной реакцией. Порой с жалостью и неприятием. Лучше всего мы понимаем друг друга с тем, кто столкнулся с похожими трудностями. Мы хотим, чтобы нас и наших детей воспринимали обычно: дружеской улыбкой, добрым словом и посильным участием».
Коммуникабельная. Желающая.
Увлекаются путешествиями.
Хочет стать пожарным и врачом.
Увлекается «Лего».
«У нас очень большая семья, мы помогаем друг другу, поддерживаем друг друга. Никита очень хочет сестрёнку».
«Лучший момент дня — когда Никита просыпается утром, обнимает меня и говорит: „Мамочка, я так тебя люблю!“ Он очень долгожданный ребёнок. А мне предлагали от него отказаться — первый раз ещё в роддоме. А куда мы его отдадим? И мы начали заниматься им, поднимать на ноги. Потом он впал в кому — пришлось начинать всё заново. Это было очень тяжело. 7 раз мне приходилось его самой реанимировать — у нас дома есть для этого весь набор. Когда я занималась с ним лечебным массажем, а он кричал, меня все спрашивали: „Как я так могу?“ А вот надо.
Потому что иначе никак».
«После ухода из школы мы с Никитой были круглосуточно вдвоём. После беременности, вечных больниц я так устала, что поняла — больше так не могу. Тогда в моей жизни появилась общественная деятельность. Это сильно помогло. Мне было очень сложно „отрезать пуповину“ — настолько я срослась с Никитой. Со мной бились психологи, но пока ты сам не поймёшь это — не получится. Страшно. Но я верю, что всё у нас будет хорошо».
«Я хочу стать пожарным или доктором, когда вырасту. Мне нравится помогать людям. Я уже помогаю маме убираться: мыть полы, пылесосить, выбрасывать мусор. Обязательно это запишите».
«Я сам играю на аккордеоне, джембе, пробовал играть на балалайке. Очень люблю музыку и концерты. Ещё я горжусь, что научился сам подниматься и спускаться по лестнице. Как-то раз мне сколотили ступеньки и 2 раза в неделю учили ходить. Я справился».
Особенные. Юморные. Позитивные.
Покоряют вершины.
Стойкий. Борец. Очень веселый. Крутой.
Хочет стать бариста.
«С рождением Тихона жизнь семьи изменилась кардинально — мы стали больше путешествовать, побывали в 22 странах, покорили 10 горных вершин и везде оставили записку, что тут был „солнечный ребёнок“. Жизнь стала ярче и удивительнее».
«Я горжусь, что осталась, выдержала и не убежала. Нас спрашивали: „Зачем вам это нужно?“ Я свой выбор сделала, когда в год Тихон сильно заболел, а врачи не хотели нам помогать. Тогда до меня дошло, что, кроме меня, никто биться за ребёнка не будет, что всё зависит только от меня. Тогда я выросла в своём материнстве».
«У меня бывает чувство безысходности: закончит он школу, а дальше что? Это страшные моменты. Руки опускаются. Но я понимаю, что всё в моих руках. Я вспоминаю, что мы сделали, что сделал Тихон, и иду дальше. Борьба и борьба».
«Первый и второй год жизни я была только с ребёнком, но вытащила себя, занялась общественной деятельностью, чтобы не обезличить себя. Чтобы остаться „в ресурсе“ вопреки косым взглядам и всем барьерам, нам нужно больше любви, а не страданий».
«Я доказал родителям, что в меня нужно верить».
Добрая. Отзывчивая.
Музыкальная. Красивая.
Хочет стать балериной.
«Всё зависит от состояния ребёнка и стремления мамы. Реабилитация нужна, но не все это понимают, не выдерживают и сдаются».
«Мы живём в другом мире. Ребёнок постоянно то в железках, то в пластмассе, то занятия, то реабилитация. Детства у ребёнка нет, даже каникул нет. Наверное, многие мамы так живут. Иногда приходится чем-то жертвовать ради цели. Иногда — собой».
«Хотелось бы, чтобы люди понимали родителей „особенных детей“, теплее относились, чтобы было больше взаимопомощи между людьми. Иногда спускаешь коляску с Катей в метро, а все идут мимо. И слёзы наворачиваются. Такие дети, как Катя, могут научить этой доброте. Она ведь любит всех людей, даже не зная их».
«Почувствуй, как сердце стучит — я очень волнуюсь».
«Чем я горжусь? Я горжусь своей улыбкой».
Любят проводить вечера вместе.
Хочет заниматься художественной гимнастикой, как сестра.
Любит подвижные игры, боится кота.
«Мы обычная московская многодетная семья — носимся по всему городу с детьми».
«Я уже 7 лет живу с „годовасиком“. Всегда жалела, что дети так быстро растут, и вот теперь у меня есть вечный малыш. Когда мне сказали, что с Олей не всё так просто, я передумала столько всего! Но когда выяснилось, что у нее подозрение на синдром Дауна, я спросила: „И всё?! То есть жизни ничего не угрожает?“ Меня спросили, не волнует ли меня это, а я так была рада, что она со мной — остальное было всё равно».
«Мне трудно оставить Олю одну со специалистом или на занятиях. Я не могу пропустить момент, когда Оля впервые кивнет головой на вопрос. Но хочется и себя развивать: я молодая и красивая женщина, у меня есть ещё дети, муж. В такие моменты я спрашиваю себя, а что будет, если мои взрослые дети захотят полететь жить на Марс? Если мы, родители особенных детей, не вместе с ними, то сердце „ходит отдельно“. Но нужно бороться, не закрываться, когда-нибудь отпустить — это наш Марс».
«Родители часто не отдают себе отчёт в том, что им тоже нужна помощь. Это как в самолёте: сначала наденьте маску на себя, а потом на ребёнка. Забывают надевать на себя».
«Оля очень характерная, абсолютно без чувства страха и лени. У таких детей особенное упорство и особенная поддержка от родителей — мы радуемся каждому её достижению, даже самому маленькому. А ещё она очень нежная и обнимучая. Очень активная — хулиганьё».
